Sobi: Χαρίζουμε «σπάνια» δύναμη σε «σπάνιους» ανθρώπους!
Σήμερα, καινοτόμες θεραπείες προσφέρουν στα άτομα με αιμορροφιλία τη δυνατότητα να ζήσουν μία καλύτερη, πιο δραστήρια ζωή, με λιγότερους περιορισμούς.
Η 17η Απριλίου καθιερώθηκε το 1989, από την Παγκόσμια Οργάνωση Αιμορροφιλίας (World Federation of Haemophilia-WFH), ως Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, με σκοπό να αναδείξει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με τη νόσο. Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του Καναδού επιχειρηματία και ιδρυτή της οργάνωσης, Frank Schnabel, ο οποίος είχε βαριάς μορφής αιμορροφιλία Α.
Η WFH, σε συνεργασία με δεκάδες οργανώσεις ατόμων με αιμορροφιλία σε όλο τον κόσμο, υλοποιεί δράσεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, δίνοντας μια σημαντική ευκαιρία να αναδειχθούν οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους.
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή στην πήξη του αίματος, η οποία οφείλεται σε έλλειψη ή μειωμένη λειτουργικότητα του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β). Αυτοί οι παράγοντες ανήκουν σε μια κατηγορία πρωτεϊνών με σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών.
Η αιμορροφιλία εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου, κυρίως σε άνδρες, και διαρκεί για όλη τους τη ζωή, ενώ η βαρύτητά της κυμαίνεται από ήπια ως σοβαρή, ανάλογα με το βαθμό λειτουργικότητας ή το ποσοστό έλλειψης της αντίστοιχης πρωτεΐνης. Σε σοβαρές μορφές της νόσου παρατηρείται συχνά αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μύες, τον εγκέφαλο και σε άλλα εσωτερικά όργανα. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει ακόμα και σε αναπηρία.
Σύμφωνα με τα στοιχεία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia - WFH), εκτιμάται ότι σήμερα περίπου 273.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία και από αυτά περίπου 9.416 είναι γυναίκες, ενώ το σύνολο των αιμορραγικών διαταραχών ανέρχεται παγκοσμίως περίπου στις 465.000 περιπτώσεις. Σύμφωνα με στοιχεία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.), στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β.
Παλαιότερα, τα άτομα με αιμορροφιλία ήταν αναγκασμένα να ζουν μια ιδιαίτερα περιορισμένη ζωή, προκειμένου να αποφύγουν τραυματισμούς που θα μπορούσαν να προκαλέσουν αιμορραγίες. Σήμερα, οι καινοτόμες θεραπείες που έχουν αναπτυχθεί τους προσφέρουν τη δυνατότητα να ζήσουν μία ζωή με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς. Στόχος αυτών των θεραπειών είναι η πρόληψη και η αποτελεσματική αντιμετώπιση των αιμορραγιών και των πιθανών επιπλοκών τους.
Liberate Life: Το όραμα της Sobi για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία!
Το όραμα της Sobi «Liberate Life – Living Life Beyond Haemophilia» δημιουργήθηκε με στόχο να στηρίξει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία ώστε να κυνηγήσουν τα όνειρά τους και να ζήσουν χωρίς περιορισμούς.
Ο ιστότοπος liberatelife.gr ενθαρρύνει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία να απολαμβάνουν την κάθε στιγμή και να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που ανοίγονται μπροστά τους. Θέλοντας να δώσει έμπνευση, μας συστήνει τους Liberators, καθημερινούς ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία, αλλά καταφέρνουν καθημερινά να ξεπερνούν τις δυσκολίες και να διεκδικούν μία καλύτερη ζωή, απαλλαγμένη από τα «πρόσεχε» και τα «μη».
Mountains we carry - Mountains we climb: Ένα ταξίδι δύναμης και ελπίδας για την κοινότητα των ατόμων με αιμορροφιλία!
Η ομάδα της Sobi, σε συνεργασία με το Ίδρυμα Save One Life, το οποίο παρέχει υποστήριξη σε άτομα που πάσχουν από αιμορραγικές διαταραχές, πραγματοποίησε τον Ιούλιο μία αναρρίχηση στο Mont Blanc. Σε αυτή την αναρρίχηση συμμετείχαν, ο Έλληνας Παναγιώτης Χριστοφόρου και άλλα 7 άτομα από το εξωτερικό. Στόχος αυτής της ενέργειας ήταν να εμπνεύσει τα άτομα που ανήκουν στην κοινότητα της αιμορροφιλίας, να ξεκλειδώσουν το δυναμισμό τους και να επαναπροσδιορίσουν τη ζωή τους με την αιμορροφιλία.
