Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Συνέντευξη με τον εικαστικό Βασίλη Μόραλη για το έργο του και τη νόσο Wilson

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων το μη κερδοσκοπικό σωματείο Vision Network Athens συνάντησε τον εικαστικό Βασίλη Μόραλη (1975) από τη Θεσσαλονίκη. Απόφοιτος της Σχολής Καλών Τεχνών του Αριστοτέλειου Πανεπιστήμιου Θεσσαλονίκης στο τμήμα Κινηματογράφου (2017), ο Μόραλης διαγνώστηκε το 2017 με την Νόσο Wilson, μια σπάνια ασθένεια, η οποία συνίσταται στην αδυναμία του οργανισμού να αποβάλλει το χαλκό με συνέπειες εκφυλιστικές και πρώτους αποδέκτες το συκώτι και το νευρικό σύστημα.

Έκτοτε, δημιουργεί κυρίως κοσμήματα με βασικό υλικό το αλουμίνιο, το οποίο θεωρεί «μέταλλο του αιώνα μας». Δημιούργησε τα βραβεία που δόθηκαν στους Έλληνες Ολυμπιονίκες το 2018 σε εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε προς τιμήν τους στο Ολυμπιακό Μουσείο Θεσσαλονίκης.

Η έγκαιρη διάγνωση μιας σπάνιας ασθένειας είναι σημαντικό στοιχείο στην εξέλιξη της νόσου. Πως βιώσατε την προσωπική σας ιστορία;

Βασίλης Μόραλης: Πιστεύω πως η έγκαιρη διάγνωση αποτελεί ζήτημα ζωτικής σημασίας σχετικά με την εξέλιξη της κάθε ασθένειας. Όσο συντομότερα αναγνωριστεί η αιτία των διαφόρων συμπτωμάτων, τόσο πιο άμεσα θα ξεκινήσει η καταπολέμησή τους, η οποία έχει περισσότερες πιθανότητες να στεφθεί με επιτυχία όταν αυτά είναι σε πρώιμο στάδιο. Αναφορικά με τη δική μου περίπτωση, η διάγνωσή μου έγινε σε σχετικά μεγάλη ηλικία. Όμως, αρκετά χρόνια πριν, είχα ήδη παρουσιάσει νευρολογικές δυσλειτουργίες, που περιλάμβαναν διαταραχές στον ρυθμό και την ένταση της ομιλίας, δυσκολία στην κατάποση και επιβράδυνση στις κινήσεις του σώματός μου. Ενώ αναζητούσα ιατρική βοήθεια και απευθυνόμουν σε ποικίλες ειδικότητες γιατρών, η συνήθης απάντηση εμπεριείχε απόδοση της συνθήκης σε ψυχολογικά αίτια. Φυσικά, τα συμπτώματα συνέχιζαν αμείωτα και μάλιστα επιδεινώνονταν. Έτσι, υπήρχε έντονος αποπροσανατολισμός και χρονική καθυστέρηση σχετικά με τη διάγνωση. Το 2017, για καλή μου τύχη, γνώρισα την ειδική νευρολόγο στις σπάνιες παθήσεις, κ. Γεωργία Ξηρομερήσιου, η οποία αμέσως αντιλήφθηκε το νευρολογικό υπόβαθρο της κατάστασής μου και με έκανε να αισθανθώ ασφάλεια και εμπιστοσύνη, αφού διέγνωσε πως κάτι υπήρχε πίσω από ό,τι βίωνα και πως μαζί θα μπαίναμε σε μια διαδικασία για να το αντιμετωπίσουμε. Πλέον, μπορώ με σιγουριά να πω πως, παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζω καθημερινά, η δική μου ζωή απέκτησε ποιότητα μετά από τη διάγνωση και πως οι σπάνιες παθήσεις δεν αφορούν μόνο μια ιατρική ειδικότητα, αλλά χρειάζεται να εμπλακεί ένα πλήθος διαφορετικών γιατρών υπό την επίβλεψη ενός/μίας επικεφαλής, ώστε η προσπάθεια θεραπείας να είναι αποτελεσματική.

Και ο ρόλος της ενημέρωσης του κοινού;

Β.Μ.: Ο ρόλος της ενημέρωσης του κοινού είναι ιδιαίτερα σημαντικός. Η πληροφόρηση πάντα βοηθάει, ώστε να είμαστε υποψιασμένοι για πράγματα που τυχόν βιώνουμε και δεν μπορούμε να εξηγήσουμε. Οφείλουμε να ακούμε το σώμα μας, το οποίο πάντα μας μιλάει και μας προειδοποιεί. Αντί να αισθανόμαστε πως είμαστε κατά φαντασίαν ασθενείς, χρειάζεται να διαβάζουμε, να ψαχνόμαστε και να αναζητούμε απαντήσεις, όσο δυσεύρετες και αν φαντάζουν. Εγώ, αν είχα την ευκαιρία να ακούσω κάτι σχετικό με τις σπάνιες παθήσεις σε πολύ πιο νεαρή ηλικία, είναι πιθανόν να έβρισκα νωρίτερα τον δρόμο για την επιτυχή διάγνωση και να βάδιζα πιο έγκαιρα στον δρόμο της θεραπείας. Έτσι, από τη μία πλευρά, χρειάζεται να υπάρξουν εκστρατείες ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού μέσω της τηλεόρασης και του διαδικτύου. Από την άλλη πλευρά, οι ίδιοι οι ασθενείς πρέπει να μοιράζονται την εμπειρία τους, γιατί αν υπάρξει έστω και ένας άνθρωπος που, ακούγοντάς τους, βοηθηθεί στο να διαγνωστεί έγκαιρα, τότε θα έχει συμβεί κάτι ιδιαίτερα σημαντικό.

Ποια είναι η κινητήρια δύναμη για σας και το εικαστικό σας έργο;

Β.Μ.: Η κινητήρια δύναμή μου είναι η ίδια ζωή, η οποία για μένα χωρίζεται στην προ διάγνωσης και μετά διάγνωσης περίοδο. Μετά τη διάγνωση αισθάνομαι πως η ζωή είναι ένα δώρο, που ο καθένας και η καθεμία οφείλει να το αξιοποιήσει σε οποιαδήποτε μορφή του προσφέρεται. Έχοντας τη δυνατότητα να εκφράζομαι μέσα από το εικαστικό μου έργο, αισθάνομαι περισσότερο δημιουργός και πολύ λιγότερο ασθενής. Ευτυχώς, η όλη διαδικασία λειτουργεί ψυχοθεραπευτικά και αποτελεί μια σωτήρια διαφυγή μέσα στην καθημερινότητά μου.

Τα κοσμήματά σας φοριούνται από άτομα υψηλής αναγνωρισιμότητας. Αυτή η αποδοχή εξισορροπεί την ενδεχομένως απαιτητική καθημερινότητά σας;

Β.Μ.: Η ζωή είναι ένας συνδυασμός από ευκολίες και δυσκολίες. Τίποτα από τα δύο δεν μπορείς να αποφύγεις. Σημασία έχει η στάση σου απέναντι στο καθετί. Ο κάθε άνθρωπος έχει δικαίωμα να χαίρεται και να λυπάται, να αντιμετωπίζει τη ζωή με θάρρος και ελπίδα ειδικά μέσα σε αυτήν την τόσο απαιτητική παγκόσμια συνθήκη που όλοι βιώνουμε. Εγώ καταφέρνω να ξεχνιέμαι μέσα από τη δημιουργία. Μου δίνει μεγάλη χαρά το γεγονός ότι το έργο μου αναγνωρίζεται. Άλλωστε, κάθε έργο ολοκληρώνεται ερχόμενο σε επαφή με τον αποδέκτη του.

Τι θα συμβουλεύατε κάποιον νέο με σπάνια πάθηση;

Β.Μ.: Πίστη, ελπίδα και δύναμη στις δυσκολίες. Να θυμάται πάντα πως η επιστήμη εξελίσσεται με ραγδαίους ρυθμούς και πως είναι πολύ πιθανόν στο μέλλον η ίδια η ύπαρξη των σπάνιων παθήσεων να είναι από μόνη της εξαιρετικά σπάνια έως και μηδαμινή.

Ποιο είναι το όνειρό σας;

Β.Μ.: Είμαι βαθύτατα ευγνώμων που πολλά από όσα ονειρευόμουν έχουν πραγματοποιηθεί. Σταθερό μου όνειρο και επιθυμία είναι να μπορώ να είμαι χρήσιμος στον περίγυρό μου και στην κοινωνία. Οραματίζομαι έναν κόσμο καλύτερο, πιο ανθρώπινο, γεμάτο αλληλεγγύη. Εύχομαι κάθε μέρα μας να τη βιώνουμε μοναδικά, βρίσκοντας γόνιμο έδαφος για δημιουργία και έκφραση.

Συνεργασία Falsh.gr με μη κερδοσκοπικού σωματείου  Vision Network Athens

Vision Network Athens facebook