Ιστορική μέρα για τους καρκινοπαθείς – Ξεκινά το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών, σε εφαρμογή η e-πλατφόρμα

Αλλαγή σελίδας στην διαχείριση του καρκίνου κάνει η χώρα μας καθώς, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου και μιλώντας στο 9ο Συνέδριο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) ο υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης ανακοίνωσε την έναρξη του ολοκληρωμένου συστήματος φροντίδας ογκολογικών και αιματολογικών ασθενών, έργο το οποίο αποτελεί ένα από τα πλέον εμβληματικά στην προσπάθεια Ψηφιακής Μεταρρύθμισης και Εκσυγχρονισμού της χώρας, στο χώρο της Υγείας.

Με το έργο αυτό θα λειτουργήσουν για πρώτη φορά σε όλη τη χώρα:

• Το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασματικών Ασθενειών, μια πάγια απαίτηση της Ιατρικής Κοινότητας και των Ασθενών

• Τα Θεραπευτικά Ογκολογικά και Αιματολογικά Πρωτόκολλα μέσω των οποίων θα καταστεί δυνατή η ολιστική παρακολούθηση της πορείας των Ογκολογικών και Αιματολογικών Ασθενών με στόχο την αποτελεσματικότερη θεραπευτική αγωγή.

Και επειδή το έργο κυρίως υλοποιείται για τον ασθενή, θα συμβάλει

• Στην βελτίωση της παρεχόμενης φροντίδας στον ασθενή

• Στην αποτελεσματικότητα της φροντίδας των ασθενών

• Στην υποστήριξη του ασθενή με τη χρήση ψηφιακών εφαρμογών που διευκολύνουν την διαχείριση της νόσου του.

Το Χρονοδιάγραμμα του έργου

Το Χρονοδιάγραμμα Υλοποίησης του έργου έχει ως εξής:

1. Μέσα Φεβρουαρίου ξεκινά η Λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νεοπλασματικά Νοσήματα σε Πανελλαδικό Επίπεδο

2. Μέχρι το τέλος Φεβρουαρίου ξεκινά η Λειτουργία 12 Ογκολογικών και Αιματολογικών Θεραπευτικών Πρωτόκολλων σε Πανελλαδικό επίπεδο

3. Μέχρι το τέλος Μαΐου θα έχει ολοκληρωθεί η Ενσωμάτωση και λειτουργία του συνόλου των εγκεκριμένων Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων στο πληροφοριακό σύστημα.

4. Μέχρι το τέλος Μαΐου θα έχει ολοκληρωθεί η Υλοποίηση του Ολοκληρωμένου Πληροφοριακού Συστήματος Ογκολογικών και Αιματολογικών ασθενών σε 3 Πιλοτικά Νοσοκομεία. Το Ολοκληρωμένο Πληροφοριακό Σύστημα περιλαμβάνει:

α) Εξειδικευμένο Ογκολογικό Φάκελο Ασθενών

β) Εφαρμογή Διενέργειας Ογκολογικών Συμβουλίων

γ) End to end παρακολούθηση της ενδεικνυόμενης ανά ασθενή θεραπείας από την στιγμή της επιλογής αυτής από τον θεράποντα ιατρό μέχρι και την χορήγηση στο ασθενή

δ) Το έργο εξασφαλίζει την ασφαλή προετοιμασία χορήγηση και αποθήκευση των κυτταροστατικών φαρμάκων βάσει διεθνών προτύπων.

5. Μέχρι το τέλος Μαΐου θα έχει υλοποιηθεί mobile εφαρμογή για τους ασθενείς, μέσω της οποίας θα παρακολουθούν το θεραπευτικό σχήμα και τα ραντεβού στο Νοσοκομείο που έχουν επιλέξει. Πιο αναλυτικά,

i. Πρόγραμμα θεραπείας με δυνατότητα υπενθύμισης για τα επερχόμενα θεραπευτικά συμβάντα.

ii. Δυνατότητα αυτοαναφοράς κατάστασης/συμπτωμάτων μέσω ερωτηματολογίων που επιλέγονται από τους ιατρούς χρήστες του συστήματος ανάλογα με τις ανάγκες.

iii. Δυνατότητα διαλειτουργικότητας με το Ογκολογικό – Αιματολογικό Πληροφοριακό Σύστημα των 12 Νοσοκομείων για τους ασθενείς που παρακολουθούνται σε αυτά.

iv. Ενημέρωση σε σχέση με τη νόσο, χρηστικές πληροφορίες για τους φορείς παροχής θεραπείας και λοιπά θέματα ενδιαφέροντος όπως διατροφή, άσκηση, δικαιώματα, παροχές.

v. Διαμοιρασμό εγκεκριμένου εκπαιδευτικού και άλλου πληροφοριακού υλικού

vi. Δημιουργία κοινότητας ασθενών και επικοινωνία με τα σωματεία ασθενών

vii. Υποστήριξη ερωτηματολογίων διαχείρισης της ποιότητας της ζωής για την παρακολούθηση της ποιότητας ζωής των καρκινοπαθών

viii. Δυνατότητα καταχώρησης παρενεργειών φαρμάκων και χημειοθεραπείων προς την θεραπευτική ομάδα του ασθενή

ix. Διαχείριση κλίμακας πόνου και επικοινωνία με τις μονάδες κατ’οίκον νοσηλείας των ογκολογικών νοσοκομείων και των αντίστοιχων ιατρείων πόνου.

6. Μέχρι το τέλος του έτους θα έχει υλοποιηθεί η παραγωγική λειτουργία όλων των παραπάνω σε εννέα ακόμη Δημόσια Νοσοκομεία. Άρα, και τα 12 ογκολογικά νοσοκομεία θα έχουν μπει στο σύστημα μέχρι το τέλος του 2025.

Κατά την παρουσίαση του έργου, ο Υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης δήλωσε:

«Γνωρίζω ότι για το συγκεκριμένο έργο τόσο η ΕΛΛΟΚ όσο και η ΕΟΠΕ με την Αιματολογική Εταιρεία έχουν αφιερώσει αρκετό χρόνο για συνεργασία με την ΗΔΙΚΑ το Υπουργείο Υγείας και τον Ανάδοχο του έργου και για αυτό είμαι σίγουρος ότι το αποτέλεσμα θα μας δικαιώσει μέσα από την συνολικότερη υιοθέτηση του από όλους τους εμπλεκόμενους φορείς. Αναζητώ ήδη τρόπους για να βρω χρήματα για επέκταση του έργου ώστε να καλύψουμε όλα τα δημόσια νοσοκομεία και όχι μόνο τα 12 που έχουν τους ογκολογικούς ασθενείς. Είμαι απολύτως βέβαιος ότι από την ώρα που το σύστημα θα αρχίσει να λειτουργεί, η ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας αλλά κυρίως η ποιότητα της σχέσης μεταξύ του ασθενούς με τον θεράποντα ιατρό, τη θεραπευτική ομάδα και το νοσοκομείο, θα αλλάξει επίπεδο και παράλληλα θα μπορεί και το κράτος να γνωρίζει ακριβώς τι συμβαίνει, σε ποιο νοσοκομείο, με ποιο γιατρό, με ποιο φάρμακο. Είναι σπάνιες οι στιγμές που σε μία υπουργική θητεία μπορούμε να παρουσιάσουμε κάτι τόσο σημαντικό. Είμαι πραγματικά υπερήφανος που μπόρεσα ως Υπουργός Υγείας να το αποφασίσω και να το δω να μπαίνει σε εφαρμογή. Η πολιτική έχει πολλές δύσκολες στιγμές, σήμερα ωστόσο είναι μία πολύ χαρούμενη στιγμή για εμένα γιατί ξέρω ότι αυτό είναι ένα εργαλείο που από εδώ και εμπρός θα συνοδεύει όλους τους συνανθρώπους μου που βρίσκονται σε αυτή την τόσο δύσκολη μάχη, δίνοντας ουσιαστική δυνατότητα πληροφορίας και στους θεράποντες ιατρούς και στους ασθενείς και στις θεραπευτικές ομάδες και στις οικογένειες των ασθενών για να γνωρίζουν τα δικαιώματά τους, τις παροχές, τις δυνατότητες που έχουν και να κάνουν τη ζωή τους καλύτερη».

Ο Πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ, Γιώργος Καπετανάκης δήλωσε:

«Σήμερα ο Υπουργός μας έκανε μια θετική έκπληξη που χρόνια περιμέναμε. Πραγματικά η μέρα αυτή είναι ιστορική. Είναι ιστορική για όλους εμάς που δουλέψαμε μαζί σας για να δημιουργηθεί αυτό το μητρώο. Είναι σημαντική στιγμή γιατί μετά απο ένα χρόνο που υπογράψατε την απόφαση, σήμερα μπορούμε να λέμε ότι η χώρα μας έχει Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών. Το ζητούσαμε 10 -15 χρόνια. Επιπλέον, η ψηφιοποίηση της ογκολογικής περίθαλψης, αυτό το μεγάλο έργο το οποίο ξεκίνησε εδώ και δύο χρόνια και τώρα παρουσιάστηκε η εφαρμογή της για τους ασθενείς, είναι κάτι που θα αλλάξει το τοπίο. Σήμερα, όντως είναι μια ιστορική ημέρα και θέλω να δηλώσω τη συγκίνησή μου. Για εμάς που προσπαθούμε όλα αυτά τα χρόνια να γίνουν όλα αυτά τα πράγματα, αυτό που γίνεται σήμερα είναι κάτι μεγαλειώδες. Η δε δέσμευση για την προσπάθεια για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο, έχουμε μιλήσει πολλές φορές για αυτό και ο Υπουργός γνωρίζει, η προσέγγισή του δείχνει ότι έχει μεγάλη εικόνα. Οφείλουμε να πούμε ένα μεγάλο ευχαριστώ, θα συνεχίσουμε να συνεργαζόμαστε στις προσπάθειες που κάνετε για να βελτιώσουμε την καθημερινότητα των ασθενών. Ξέρουμε τις δυσκολίες, ξέρουμε ότι έχετε ευαισθησία και θα προσπαθήσουμε η κάθε μέρα να γίνεται καλύτερη για τον κάθε άνθρωπο».

Η Πρόεδρος της Εταιρείας Παθολόγων Ογκολόγων Ελλάδας (ΕΟΠΕ), Ζένια Σαριδάκη-Ζώρα δήλωσε:

«Και για εμάς είναι μια τεράστια μέρα και σας ευχαριστούμε πάρα πολύ. Λέω και για εμάς, αλλά δεν είμαστε κάτι διαφορετικό, ογκολόγοι και ασθενείς και πολιτεία είμαστε μαζί, είμαστε ένα. Θέλω να συγχαρώ, γιατί δεν είμαστε αυτά που λέμε ότι θα κάνουμε, είμαστε αυτά που κάνουμε και ο συγκεκριμένος Υπουργός αυτό το έχει αποδείξει από την πρώτη μέρα και πιστεύω ότι πάρα πολύ γρήγορα θα έχουμε τη δυνατότητα να το δούμε και σε όλο του το μεγαλείο.

Το Μητρώο είναι πανελλήνιο, είναι σε όλους, θα αφορά όλους τους ογκολογικούς ασθενείς και όλους τους γιατρούς και στην ομάδα εργασίας δε θα καταχωρούν μόνο οι ογκολόγοι όπως ξέρετε, θα καταχωρούν πολλοί γιατροί. Δεν είναι μόνο ογκολόγοι-αιματολόγοι, είναι μία σειρά από γιατρούς που έχουμε προβλέψει για να κάνουν αυτή τη δουλειά. Είναι προνόμιο να μπορείς να καταχωρείς έναν ασθενή στο μητρώο, δεν είναι βάρος. Και τα προαπαιτούμενα πεδία, όπως είδατε, είναι τόσο λίγα, που θέλει ένα λεπτό, ενάμισι. Ο πλούτος δε των στοιχείων που θα παραχθούν και για τη χώρα και για τους ασθενείς και για τους γιατρούς, είναι απίστευτος.

Εγώ θέλω να ευχαριστήσω κυρίως την παρούσα ηγεσία του Υπουργείου, γιατί χωρίς την άοκνη προσπάθεια και το συντονισμό δεν θα μπορούσε να έχει γίνει τίποτα, αλλά και τους προηγούμενους ανθρώπους που έβαλαν τα πρώτα λιθαράκια, βάζοντας τους επιστήμονες στο κέντρο, τοποθετώντας την ΕΟΠΕ στο κέντρο της ομάδας εργασίας για την ψηφιοποίηση. Δεν θα ξεχάσω ποτέ την πρώτη συνάντηση που είχαμε με τον Γιάννη Κοτσιόπουλο, όταν ήταν Γενικός Γραμματέας και χαίρομαι που μέσα σε αυτή τη ζωή καταφέραμε να το δούμε να γίνεται πραγματικότητα. Σας ευχαριστούμε και πάλι».

Η Πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου “Μαζί για Ζωή” και Μέλος ΔΣ της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Εύη Ορφανού, δήλωσε:

«Κατ’ αρχάς, θέλω να τονίσω τα θετικά σημεία του ΕΣΥ σήμερα, γιατί ακούσαμε πολλές αρνητικές κουβέντες. Από το ’12 – ’13 που θυμάμαι έχει κάνει άλματα. Μιλάμε για άλματα. Θυμάμαι την εποχή που δεν είχαμε καν γάζες πολλές φορές στα νοσοκομεία.

Είναι μεν γεγονός ότι έχουμε μια έλλειψη προσωπικού, ειδικά Διοικητικού προσωπικού νομίζω στα νοσοκομεία. Αυτό το βλέπουμε συχνά αλλά πιστεύω ότι είναι κάτι το οποίο μπορεί να επιλυθεί. Αλλά θα σας πω κάτι πολύ σοβαρό που όλοι το θεωρούν δεδομένο και δεν είναι καθόλου. Έχουμε όλοι πρόσβαση στο ΕΣΥ, ασφαλισμένοι και ανασφάλιστοι. Σε ποια άλλη χώρα ευρωπαϊκή ή μη ευρωπαϊκή μπορεί να πάει κάποιος ανασφάλιστος στο νοσοκομείο και να βρει περίθαλψη χωρίς να πουλήσει το σπίτι του;

Αυτό μπορεί να συμβεί όμως στην Ελλάδα. Έχουν όλοι περίθαλψη. Δεν είναι δεδομένο και αυτό πρέπει να το τονίσουμε».